本文目录一览：
4岁天使面孔女孩患罕见基因病，有治愈的可能性吗？
4岁天使面孔女孩患罕见基因病，有治愈的可能性吗？医生：目前并没有特异性治疗方法
近日，在安徽合肥，一位名叫“蓝妮妮”的四岁小女孩，登上了各大媒体报道的头条。
患有罕见疾病的蓝妮妮，十分可爱，眼睛大大的，五官十分精致，皮肤也很白皙，被称为“天使面孔”、“失声天使”……
蓝妮妮从出生到现在，一直不会说话，不论爸爸妈妈如何逗她开心，她没有什么反应，面无表情。
蓝妮妮的爸爸，在媒体上发声：
“女儿从出生就患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病，智力也因此受到影响，现在快五岁了，还不会讲话，生活各方面也不能自理。”
“我们从孩子出生六个月就开始给她治疗了，医生说，孩子以后可能会面临倒退，变成植物人，但是不管未来如何，我和孩子妈妈都会一直照顾她，陪她继续走下去。”
有网友留言：这个小女孩美得像一个洋娃娃，静静地活在自己的世界里，眼神懵懵懂懂。人类的罕见病，真的有很多，希望医学越来越棒，孩子的生活越来越好。这么漂亮的孩子，看着真的很心酸，希望早日康复。
医生：目前并没有特异性治疗方法
神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型疾病，是由于父母的隐性染色体基因导致的。这种疾病，可以简称为“伴脑铁沉积”，中枢神经系统表面铁沉积症，属于一类罕见的综合征，为慢性、反复性蛛网膜下腔出血或者是脑室内出血，引起含铁血黄素在中枢神经系统表面沉积所致。而引起出血的原因包括肿瘤、血管畸形、不规则的术之后瘢痕，或者是创伤性的硬脊膜撕裂等。这种疾病，对孩子有很大的影响，患有该疾病的孩子不会说话，也会丧失生活自理的能力。
这个新闻我之前看了，好漂亮的小女孩，希望可以有奇迹，希望你有一天可以好起来，加油！
罕见病女孩父亲回应网友，女孩的病是否有治？
人生真的是世事无常，本来是妈妈的宝贝，爸爸的掌上公主，这么漂亮的一个小女孩，却因为一场大病变成了另外的样子。无数的网友被这个孩子打动了，开始关心起了这个孩子，女孩的父亲终于出来回应网友了，即使再用心，这个女孩的病治疗起来也是一个大难题。
一、漂亮女孩的病因
这个漂亮女孩儿得了一种特别罕见的病，病的名字叫做“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”，虽然女孩儿很可爱，但是却没有灵魂。这种病症非常少见，俗称为歌舞姬面谱综合症，长相或许是这个病带给这个家庭唯一的好处了。
这个病在孩子六个月大的时候就被发现了，主要的病症表示为孩子反应较慢，天生痴呆，学习能力差，即使到了五岁，也依旧不会说话，医生表示，这个病以后还有可能会发展成为植物人。
二、漂亮女孩的现状
女孩的家人一直都在网上发布孩子的照片，漂亮的小可爱，靠着自己的长相，在网络上也有着不少的粉丝。很多网友都喜欢上了这个可爱的孩子，认为孩子的眼睛很美，以后适合去做一个网红或模特。
孩子的父母为了孩子付出了很多，将近五年的时间，一直都在努力给孩子治病，积极配合着医生的治疗。但是罕见病就是罕见病，即使大家都很用心，想要治疗，却也不是什么简单事。对于一个普通的家庭来说，高额的治疗费用是承担不起的，幸好这么多年有网友的支援，让这个家庭收获了一份温暖。
三、如何才能治愈
神经性的疾病，本来就不好治疗，对于一个四岁的女孩来说，这种疾病不只是对生活造成影响，更是对心理造成影响。医生也已经说过了，神经倒退性疾病，很容易对孩子的未来造成影响，甚至以后就会成为一个植物人，基本上是不可逆的。
一个快5岁的孩子，以后的人生都已经有了定数，植物人或许就是这个孩子唯一的结局。治病救人是医生的天职，但是并不是所有的病症都可以治疗，这个孩子的罕见病就是其中之一。没有办法治愈的病，只能够努力的陪孩子，希望孩子的症状能够缓解。
有关于神经性的疾病就是难以治愈的，阿尔兹海默症和这个神经倒退性疾病极为相似，这种不可逆的伤害，基本上没有办法复原。
神经退行性疾病伴脑铁沉积6型是什么病？
应该是脑部控制系统的问题
还是听从医生的治疗意见
做进一步分析和治疗aqui te amo。
主题测试文章，只做测试使用。发布者：氨基酸肥料，转转请注明出处：https://www.028aohe.com/14276.html
